2017
                         
März
                                          
21
Die FAS-Broschüre für Schulen, Lehrkräfte und Eltern findet erfreulicherweise mehr und mehr Beachtung und inhaltliche Zustimmung.

14
Das FAS ist verwechselbar mit einer Fülle an genetischen Erkrankungen. Die Differenzialdiagnostik ist dann nicht immer ganz leicht. Allerdings können FAS und genetische Erkrankungen recht sicher unterschieden werden, weil sie sich in einigen Symptomen jeweils dann doch deutlich unterscheiden.
Klassische Beispiele sind der starke Haarwuchs beim Cornelia-de-Lange-Syndrom (FAS-Haare eher schütter) oder die weiten Lispalten beim Kabuki-Syndrom.
Unter "Diagnostik" ist nun eine Liste angehängt, die eine größere Anzahl von genetischen Erkrankungen beschreibt, dabei Ähnlichkeiten zum FAS und auch Unterschiede in den charakeristischen Merkmalen aufzeigt.

13
Obwohl seit der Erstbeschreibung des FAS im Jahre 1968 (Lemoine) viel über das Krankheitsbild geforscht wurde, ist die Kenntnislage über die Prävalenz und Inzidenz des Syndroms immer noch unbefriedigend. Für viele Länder existieren keine eigene Daten, sondern nur Schätzungen, die auf den Ergebnissen von anderen Ländern basieren. Da jedoch die Trinkgewohnheiten und Bevölkerungsstrukturen von Land zu Land stark variieren können, sind diese Übertragungen nicht exakt und können nur ein verzerrtes Bild der Wirklichkeit abgeben.
Wir wählten in unserer Prävalenzstudie eine ländliche (Vechta) und eine kleinstädtische Region (Kreis Soest) und baten alle Pflegeeltern, ihr Pflegekind mit dem FASQ (Fetal Alcohol Syndrome Questionnaire) einzuschätzen. Der FASQ als Screeningverfahren erlaubt, Kinder mit einem FAS differentialdiagnostisch sicher zu identifizieren. Die Rücklaufquote war mit über 50% recht hoch. Der Anteil der Pflegekinder mit einem FAS lag bei 23%. Wir nehmen für weitere Berechnungen Studien zur Grundlage, denen zufolge 80% der Kinder mit einem FAS in Obhut genommen werden und berechnen aus der Zahl der in Deutschland in Obhut lebenden Kinder (das sind Pflege- und Adoptivkinder sowie Kinder in Heimen) die Gesamtzahl der FAS-Kinder bundesweit.
Das sind gut 40.000 Kinder mit FAS im Land, das entspricht einer Prävalenz von 3 zu 1000 Kindern (1 : 330). Jährlich werden demnach in Deutschland ca 2050 Kinder mit einem FAS geboren.

Februar
                                          
08
Die Integrative Wohngruppe Herbern "Unser Haus" der Jugendhilfe Werne ist in ihrem fachlichen Konzept. ganz auf Kinder und Jugendliche mit FAS ausgerichtet. Bei Interesse an einem Wohnplatz für ein Kind mit FAS berät Frau Kilp: 02599 - 740199.

Januar
                                          
23
S. Popova hat eine Meta-Analyse zur globalen Prävalenz (Auftretenshäufigkeit) von FAS publiziert (Lancet Glob Health 2017). Es handelt sich weithin um Schätzungen, was aber anders nicht geht. Für Deutschland liegt die Schätzung laut einem Spiegel-Beitrag zu Popovoas Publikation bei 3,8 FAS-Kindern auf 1000 Geburten.
Im Originaltext von Popova werden für Deutschland 2,5 bis 3,5 FAS-Kinder auf 1000 Geburten angegeben. Nach unserer Münsteraner Studie (Nordhues et al. 2013) sind es 3,3 FAS-Kinder auf 1000 Geburten.
Wesentlich genauer wird man das mit den Prävalenzzahlen nicht hinbekommen. Es ist aber richtungweisend, dass die Zahlen (unsere und Popovas) so eng übereinstimmen: Höhere Zahlen der FAS-Prävalenz in Deutschland, wie sie manchmal verbreitet werden, sind wissenschaftlich nicht nachgewiesen. 
                 
19
Anmeldungen für eine neue Elterngruppe in Walstedde sind noch möglich.

2016


November

4
Die FAS-Ambulanz in Walstedde startete im September eine Elterngruppe für Eltern mit FAS-Kind(ern). Die Gruppe ist "voll", Anmeldungen für weitere Elterngruppen sind aber möglich. Die FAS-Ambulanz in Walstedde hat auch eine Spiel- und Kreativgruppe für Kinder mit FAS gestartet. Für weitere Gruppen können Kinder angemeldet werden. Anmeldung: info@tagesklinik-walstedde.de

September

1
Der "FAS-Erste-Hilfe-Koffer" ist in der zweiten Auflage für €49,99 im Buchhandel und bei www.schulz-kirchner.de erhältlch. August

31
Die FAS-Broschüre für Schulen, Lehrkräfte und Eltern ist nun online als pdf abrufbar: http://www.katho-nrw.de/fileadmin/primaryMnt/Aachen/Dateien/Aktuelles/Kinder_mit_FASD_in_der_Schule.pdf



 

Juni

29
Die Leitlinien für FASD (FAS, pFAS, ARND) sind nun öffentlich: www.awmf.de.

Mai

01
Informationen zum FAS jetzt auch hier: http://www.erziehungsbuero.de/mediathek/publikationen/fasd-fachtagung-2015/

April

26
Jugendliche und junge Erwachsenen mit FAS geraten oft in Gesetzeskonflikte, ganz überwiegend als Mitläufer oder auch, weil sie Konsequenzen eigenen Handelns nicht erfassen können. Manchmal werden sie auch falsch beschuldigt. Vor Gericht ergeben sich regelhaft u.a. zwei Schwierigkeiten: das FAS ist nicht bekannt und das Verhalten des FAS-Patienten vor dem richter wird als frech und uneinsichtig interpretiert.
Wir suchen für unsere Studie "FAS und Justiz" Eltern oder Betreuer, deren Kind mit FAS vor Gericht stand oder steht, die wir zu ihren Erfahrungen befragen wollen. Interessierte melden sich bitte hier: reinhold.feldmann@ukmuenster.de

 
9
Die FAS-Ambulanz in Walstedde hat eine Spiel- und Kreativgruppe für Kinder mit FAS gestartet. Ziele der Gruppenarbeit sind u.a. Verbesserung von sozialer Kompetenz und Selbstwertgefühl der Kinder. Die Gruppe ist "voll", es können aber für eine weitere Gruppe Kinder angemeldet werden. Anmeldung: info@tagesklinik-walstedde.de

März

28
Neue Leitlinien für pFAS und ARND:
Die Leitlinienkommission (AWMF) hat nach den Leitlinien für das FAS nun auch Leitlinien für pFAS und ARND auf den weg gebracht (Näheres hier unter "Diagnostik").
Erfreulich im gesamten Prozess der Leitliniengestaltung war die Begrenzung auf  nachvollziehbare Kriterien, wie sie seitens der FAS-Ambulanz stets schon genutzt wurden. So bleibt auch nach den neuen Leitlinien für die diagnose von ARND verbindlich, dass die vorgeburtliche Alkoholexposition bekannt sein muss. Bei pFAS muss sie laut Leitlinie bekannt oder wahrscheinlich sein - hier hat die FAS-Ambulanz bislang die eigene diagnostische Strenge (wie bei ARND) bevorzugt. Insgesamt ist zu sagen, dass die neuen Leitlinien den strengen Diagnosektriterien der FAS-Ambulanz sehr nahekommen und entsprechend in der sicheren Diagnose der FASD sehr hilfreich sein werden.
Für die Leitlinienerstellung ist allen Mitgliedern herzlich zu danken, namentlich genannt seien Dr. Landgraf, Prof. Heinen (Sekretariat, Organisation), Prof. Kopp (AWMF) und Dr. Nothacker (kritische Evidenzbewertung).


01
Der Hof Seggert in Ochtrup (nahe Münster) hat eröffnet. Im Hof Seggert hat die Wohngruppe acht Plätze für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, etwa die Hälfte der Plätze ist für Bewohner mit FAS vorgesehen. Das Team um Ralf Neier (Eylarduswerk) hat sich zuvor intensiv mit dem FAS befasst, man kann nun sicherlich von einer besonderen Wohngruppe sprechen.
Geplant sind ab Ende 2016 weitere fünf Plätze für junge Erwachsene mit FASD (sog. Trainingsbereich).

2015

Oktober

28
"Alkohol in der Schwangerschaft" - Anhörung im Landtag NRW, Düsseldorf. Vorgestellt wurden u.a. die Präventionsbroschüren  "Verantwortung von Anfang an" und die Präventionsstudie in Braunschweig (Kroschke-Stiftung u. Stadt Braunschweig).

Juli

6

Inzwischen liegen Zahlen zu den Kosten vor, die das FAS in NRW verursacht:
Nach unserer Studie entstehen in NRW durch das FAS pro Kind jährliche Kosten in Höhe von €32237,-  Basis dieser Berechnung sind die in NRW anfallenden Mehrkosten, die etwa durch besondere Wohnsituationen (Kind in Pflegefamilie oder Heimeinrichtung), besondere Ausbildungssituationen (Kind in Förderkindergarten, Förderschule) und besondere medizinische Versorgung (Therapien, Medikation) entstehen und sich von den Kosten, die ein gesundes Kind verursacht, abheben. Kosten"träger" sind u.a.die Jugendhilfe und die Krankenkassen.
In NRW leben 3104799 Kinder (Stand 2013, Quelle: it.nrw.de), davon haben 9408 ein FAS (Prävalenz 1/330 nach Nordhues et. al. 2013). Demnach entstehendurch das FAS in NRW jährliche Mehrkosten in Höhe von €303285969,- pro Jahr, also ca. 303 Millionen Euro. Über die gesamte Kindheit (Alter 1-18 Jahre) sind das in NRW Kosten in Höhe von €5459142528,-, also knapp 5,5 Milliarden Euro.
Es geht dabei um durchweg vermeidbare und durch koordinierte Prävention senkbare Kosten.

2014


September


23
In Zusammenarbeit mit der Rheinischen FH in Köln entstand ein Informationsblatt, das kurz und klar die wichtigsten sozialrechtlichen Fragen behandelt, die Eltern mit einem vom FAS betroffenen Kind angehen.


März

11

Präsentation der Ergebnisse der Braunschweiger Studie


„Das Fetale Alkoholsyndrom – Wissens-, Erfahrungs- und Bedarfserfassung in Braunschweig“

gefördert durch:

Wichtige Institutionen der Braunschweiger Versorgungsstruktur für Kinder (Hebammen, Schwangerschaftsberatung, Frühförderung, Kindertagesstätten, Schulen, Erziehungsberatung, Jugendamt, Gesundheitsamt, Sucht- und Drogenberatung) haben im vergangenen Jahr an der durch die Kroschke-Kinderstiftung geförderten Studie „Das Fetale Alkoholsyndrom – Wissens-, Erfahrungs- und Bedarfserfassung in Braunschweig“ teilgenommen.
Im ersten Teil der Studie zeigten sich institutionsabhängige Unterschiede im Wissens- und Erfahrungsstand der Fachkräfte. Der bestehende Bedarf an Informationen konnte durch die entwickelten und zur Verfügung gestellten Materialien gut gedeckt werden. Im zweiten Teil der Studie zeigte sich unter anderem ein erhöhtes Kompetenzgefühl der Fachkräfte bei der Aufgabe, zu dem Thema Alkohol und Schwangerschaft zu beraten. Das Projektjahr 2013 konnte demnach überaus erfolgreich abgeschlossen werden.
Der Stadt Braunschweig stehen nun acht auf die Institutionen zugeschnittene Broschüren und eine Internetseite zur Verfügung, die von den Fachkräften in Braunschweig dauerhaft genutzt werden können.
http://www.presse-service.de/data.cfm/static/875672.html und braunschweig-hilft.de 

2013

Der "FAS-Erste-Hilfe-Koffer" ist für €49,99 im Buchhandel und bei www.schulz-kirchner.de erhältlch.